Récits de patients usagers de cannabis médicinal, de la Fondation Daya

« L’information est pouvoir », dit Jorge Riffo, père de Lucas Riffo, premier bébé autorisé à utiliser de l’huile de cannabis dans un hôpital du Chili. Son témoignage, avec ceux de 49 autres personnes, est recueilli dans le livre « Récits de patients usagers de cannabis médicinal« , qu’a publié la Fondation Daya pour rendre visible l’importance de la plante dans sa dimension thérapeutique. Car avoir des références c’est fondamental, même dans le domaine de la santé.

Inés Ximena Olivares est arrivée à s’entendre dire que ses douleurs et sa fatigue se devaient à une hypocondrie. Une seule docteur, sensibilisée par la situation, l’a crue. Puis, on lui a enfin diagnostiqué une fibromyalgie. Il est arrivé quelque chose de semblable à Ninoska à qui, des années après avoir vu plusieurs médecins, a enfin été diagnostiquée d’épilepsie réfractaire. Aucune de ces maladies ne permet à ceux qui en souffrent d’avoir une vie normale, imaginons alors comment serait leur routine sans un traitement adapté. Toutes deux ont trouvé dans le cannabis médicinal un refuge et les deux sont arrivées à ce traitement alternatif qui les a vraiment aidé grâce à la Fondation Daya.

L’organisation que préside l’actrice et activiste Ana María Gazmuri a senti le besoin de recueillir certains des nombreux témoignages de ses patients au cours des années de vie de la Fondation Daya.

« On a découvert dans ces histoires de courage et de détermination comment l’usage de cette ancienne plante médicinale, injustement stigmatisée et poursuivie au cours du dernier siècle, a permis d’apporter soulagement, tranquillité et joie à tellement de familles dans notre pays », écrivent-ils dans le prologue en mode de présentation du projet.

« Ce livre contient une sélection de 50 témoignages de nos patients qui racontent leur histoire, expérience et les bénéfices d’avoir initié un traitement avec du cannabis. Chacun de ces récits mettent en évidence un chemin difficile mais plein de courage et de détermination, démontrant que cette plante médicinale a été injustement stigmatisée et poursuivie. L’usage du cannabis médicinal au Chili est une réalité croissante, même s’il y a encore des gens qui essaient de le nier. On ne peut pas faire la politique de l’autruche! », nous raconte Ana María Gazmuri, directrice exécutive de la Fondation.

L’origine de Mama Cultiva

Si la vie d’une personne malade n’est pas facile de par les conséquences de sa maladie, être une personne malade qui se soigne au cannabis médicinal complique ces difficultés à cause des risques légaux auxquels elle s’expose. Et si la personne malade est un enfant, les complications montent en flèche. Paulina Bobadilla est la fondatrice de Mama cultiva et le récitde sa fille Javiera, à qui on a diagnostiqué une sclérose tubéreuse et de l’épilepsie, est aussi recueilli dans ce livre sous le titre de « On aurait jamais imaginé que l’on allait trouver la paix dans une plante ».

Son témoignage et son travail avec Mama Cultiva partagent la nature de ce livre de récits, celle d’aider les malades et leur famille.

« En voyant tous ces incroyables changements, on ne pouvait pas rester les bras croisés et cacher les effets de cette médecine interdite à des centaines de familles qui étaient en train de vivre le même enfer que l’on avait vécu. Il y avait beaucoup d’histoires semblables : dettes millionnaires, familles abandonnées à leur douleur, mères abandonnées par leurs maris et par le système. On ne pouvait pas continuer comme ça, sans aide, on devait crier aux quatre vents notre désespoir et notre lutte », explique Paulina dans Récits de patients usagers de cannabis médicinal. Aujourd’hui, Mama Cultiva est présente au Mexique, en Colombie, au Pérou, au Paraguay, en Argentine et au Chili.

Un traitement qui rend la dignité

Pour beaucoup de patients, le cannabis n’est pas un simple traitement, c’est la médecine qui leur rend leur qualité de vie. Cecilia León a été diagnostiquée de Parkinsonisme plus (ou atypique), un Parkinson plus agressif que l’habituel. Après avoir essayé beaucoup de médicaments, qui lui ont fait perdre 10 kg, être prostrée au lit et ne pas pouvoir s’habiller toute seule, elle est arrivée à la Fondation Daya grâce à une amie.

« Pour moi, le cannabis n’est pas une médecine alternative, c’est mon option de vie. Moi, je n’ai pas de plan B, je n’ai pas l’option d’acheter quelque chose à la pharmacie, j’ai déjà tout essayer. Voilà ce que me donne cette qualité de vie : la possibilité de profiter de mes enfants. Moi, il me reste encore beaucoup d’espoir, j’ai des projets. Ce traitement me donne la dignité ».

D’autres personnes, comme Milena, ont décidé de déménager du Chili aux États-Unis parce qu’à l’Université de son pays on ne lui permettait pas de réaliser une formation universitaire, considérant qu’elle dérangeait les autres élèves. « Aux États-Unis, l’esprit fermé que j’avais au Chili s’est ouvert et j’ai commencé à voir les pharmacies de cannabis. Dès mon retour, j’ai voulu la tester comme thérapie et, bon, j’en suis là. Contente parce que je ne pensais pas que je recommencerais à croire ainsi en la vie.

L’important de la voix des patients

« Considérons fondamental la voix des patients et leur expérience positive avec l’usage médicinal du cannabis, face à la campagne de désinformation et stigmatisation menée par les secteurs rétrogrades et conservateurs de certains membres des sociétés scientifiques. Ceci prend une importance particulière avant la discussion sur la Loi Culture Sûre de la Commission de Santé du Sénat », nous raconte Ana María Gazmuri.

« Le projet de loi implique une modification du Code Sanitaire qui permettra que la prescription médicale soit une autorisation suffisante pour la culture et la récolte personnelle de cannabis, la limitation des facultés de détention lorsqu’il n’y a pas d’antécédents de trafic en considérant que l’autoculture de cannabis pour un traitement médical est légitime selon notre loi actuelle sur les drogues, la loi 20.000. L’adoption de ce projet de loi devient urgente pour éviter la violation des droits des patients et la criminalisation à laquelle ils sont soumis. C’était important pour nous de rendre visible la réalité des plus de 35 milles patients qui, contrôlés par leurs médecins, ont décidés d’opter pour un traitement au cannabis médicinal pour améliorer leur qualité de vie », avoue Gazmuri.

Une radiographie cannabique complète

Dans cette publication, il y a des récits de vie de personnes de tous âges, de bébé à personnes âgées, en passant par enfants, adolescents, jeunes et adultes. Des récits de gens atteints de fibromyalgie, cancer, épilepsie réfractaire, Parkinson, glaucome, etc. Nelson Mandela disait que « tout semble impossible jusqu’à que ça se fasse ». Cette phase qui clôture le livre vient à point pour parler du travail du Réseau de Santé Daya qui a accompagné plus de vingt milles patients pendant des années. « Chacun de ces récits est une histoire d’espoir et de persévérance; on espère que ces personnes se sentent représentées dans ce petit recueil ».