Relatos de pacientes usuarios de cannabis medicinal, de Fundación Daya

“La información es poder”, dice Jorge Riffo, padre de Lucas Riffo, primer bebé  autorizado a utilizar aceite de cannabis en un hospital de Chile. Su testimonio, junto con el de otras 49 personas, está recogido en el libro «Relatos de pacientes usuarios de cannabis medicinal«, que ha publicado Fundación Daya, para visibilizar la importancia de la planta en su faceta terapéutica. Porque tener referentes es fundamental, también en el terreno de la salud.

A Inés Ximena Martínez Olivares llegaron a decirle que sus dolores y fatiga se debían a una hipocondria. Solo una doctora, sensibilizada con la situación, la creyó. Después dieron con el diagnóstico, fibromialgia. Algo parecido le pasó a Ninoska, que solo años después de visitar a diferentes médicos fue diagnosticada con epilepsia refractaria. Ninguna de estas enfermedades posibilita al que las padece una vida normal, imaginemos entonces cómo sería su rutina sin un tratamiento adecuado. Ambas encontraron en el cannabis medicinal un refugio y las dos llegaron a este tratamiento alternativo que tanto las ayudó a través de Fundación Daya.

La organización que preside la actriz y activista Ana María Gazmuri vio la necesidad de recoger algunos de los muchos testimonios de sus pacientes a lo largo de los años de vida de Fundación Daya.

“Descubrimos en estas historias de coraje y determinación cómo el uso de esta antigua planta medicinal, injustamente estigmatizada y perseguida durante el último siglo, ha permitido brindar alivio, tranquilidad y alegría a tantas familias de nuestro país”, escriben en el prólogo, a modo de presentación del proyecto.

“Este libro contiene una selección de 50 testimonios de nuestros pacientes, quienes dan cuenta de su historia, experiencia y beneficios de haber iniciado un tratamiento con cannabis. Cada uno de estos relatos evidencian un camino difícil pero lleno de coraje y determinación, demostrando que esta planta medicinal ha sido injustamente estigmatizada y perseguida. El uso de cannabis medicinal en Chile es una creciente realidad, aunque aún quedan quienes intenten negarla. ¡No se puede tapar el sol con un dedo!”, nos cuenta en entrevista Ana María Gazmuri, directora ejecutiva de la Fundación.

El origen de Mamá Cultiva

Si la vida de una persona enferma no es fácil, por las consecuencias que se derivan de su enfermedad, ser una persona enferma que se trata con cannabis medicinal complica estas dificultades, por todos los riesgos legales a los que se expone. Y si la persona enferma es un niño o una niña, las complicaciones se disparan. Paulina Bobadilla es la fundadora de Mamá Cultiva y el relato de su hija Javiera, diagnosticada con esclerosis tuberosa y epilepsia, también está recogido en este libro con el título de “Nunca nos imaginamos que íbamos a encontrar la paz en una planta”.

Su testimonio y su labor con Mamá Cultiva comparten la naturaleza de este libro de relatos, la de ayudar a los enfermos y a sus familias.

“Al ver todos estos increíbles cambios, no nos podíamos quedar de brazos cruzados, ocultar los efectos de esta medicina prohibida a cientos de familias que estaban viviendo el mismo infierno por el que habíamos pasado. Eran muchas las historias de lo mismo: deudas millonarias, que no empatizaban con el dolor de las familias, madres abandonadas por sus maridos y por el sistema. No podíamos seguir adelante sin ayuda, teníamos que gritar a los cuatro vientos nuestra desesperación y nuestra lucha”, explica Paulina en Relatos de pacientes usuarios de cannabis medicinal. Hoy Mamá Cultiva está presente en México, Colombia, Perú, Paraguay, Argentina y Chile.

Un tratamiento que devuelve la dignidad

Para muchos pacientes el cannabis no es un simple tratamiento, es la medicina que les devuelve su calidad de vida. Cecilia León fue diagnosticada con Parkinsonismo Plus Idiopática, un Parkinson más agresivo que el habitual. Después de probar con muchos fármacos, que le hicieron perder 10 kilos, estar postrada en la cama y no poder vestirse sola, llegó a Fundación Daya a través de una amiga.

“Para mí el cannabis no es medicina alternativa, es mi opción de vida. Yo no tengo plan B, no tengo la opción de comprar algo en la farmacia, ya probaron todo. Esto es lo que me está devolviendo mi calidad de vida, de disfrutar de mis hijos. A mi todavía me queda mucho, yo tengo proyectos. Este tratamiento me da dignidad”.

Otras personas, como Milena, decidieron mudarse de Chile a EE.UU porque en la universidad de su país no le permitían realizar una formación universitaria por considerar que molestaba a otros alumnos. “En EE.UU se me abrió la mente cerrada que tenía en Chile y comencé a ver las farmacias de cannabis. Apenas volví, quise probarla como terapia y, bueno, en eso estoy. Feliz porque realmente yo no pensaba que volvería a creer así en la vida”.

La importancia de la voz de los pacientes

“Consideramos fundamental que la voz de los pacientes y su positiva experiencia con el uso medicinal del cannabis, frente a la campaña de desinformación y estigmatización llevada adelante por sectores retrógrados y conservadores de algunos miembros de las sociedades científicas. Esto cobra especial relevancia en la antesala a la discusión de la Ley Cultivo Seguro en la Comisión de Salud del Senado”, nos cuenta Ana María Gazmuri.

“El proyecto de ley implica una modificación del Código Sanitario, que permitirá que la prescripción médica sea autorización suficiente para el cultivo y cosecha personal de cannabis, limitar las facultades de detención o incautación, cuando no hay antecedentes de tráfico, considerando que el autocultivo de cannabis para un tratamiento médico es lícito, según nuestra actual ley de drogas, la ley 20.000. La aprobación de este proyecto se vuelve urgente para evitar la vulneración de los derechos de los pacientes y la criminalización a la que se ven sometidos. Era importante para nosotros visibilizar la realidad de los más de 35 mil pacientes que, supervisados por sus médicos, han decidido optar por un tratamiento con cannabis medicinal, mejorando su calidad de vida”, confiesa Gazmuri.

Una radiografía cannábica completa

En esta publicación hay relatos de vida de personas de todas las edades, desde bebés, hasta niños, pasando por adolescentes, jóvenes, adultos y  ancianas. Gente con fibromialgia, cáncer, epilepsia refractaria, Parkinson, glaucoma… Decía Nelson Mandela que “todo parece imposible hasta que se hace”. Esta frase que cierra el libro, viene al pelo para hablar de la labor de la Red de Salud Daya, que ha acompañado a más de veinte mil pacientes durante estos años. “Cada uno de ellos es una historia de esperanza y tesón; esperamos se vean representados en esta pequeña recopilación”.