“El cannabis le cambió la vida a mi hija”

Andrea Bello Cruces tiene 40 años. Desde hace siete años, está acompañada por Sofía, su hija. Sofía nació el 23 de junio de 2009 con una malformación cerebral, provocada aparentemente por citomegalovirus, contraído en la primera etapa del embarazo de su madre.

El embarazo iba absolutamente normal, pero fue en la semana 27 cuando se encendieron las primeras alarmas: “me hicieron una eco transvaginal y el doctor no me decía nada”, recuerda Andrea, quien se llenó de incertidumbres. A pesar de la poca información ofrecida por el médico, luego de mucha insistencia, supo que, desde la semana 14 de embarazo, la cabeza de Sofía había dejado de crecer.

La malformación cerebral de Sofía le ha traído diversas secuelas, como microcefalia, cuadraplejia, y una serie de anomalías. Con sólo tres meses de vida se le manifestó por primera vez una epilepsia refractaria.

Constantes visitas a los médicos

A los 5 meses la derivaron al Hospital San Borja, de Santiago de Chile. Andrea viajó desde Concepción con Sofía (distante a unos 500 kilómetros al sur de Santiago), a quien internaron para confirmar un posible Síndrome de West. Con sólo cinco meses, Sofía estuvo hospitalizada 42 días.

“Le hicieron miles de exámenes, electro, vídeo monitoreo, entre otros, y nunca se tuvo un diagnóstico cierto”, sostiene Andrea, quien asegura que “después de la larga espera, sólo salió con un par de medicamentos”. Esos medicamentos fueron ácido valproico, y un fenobarbital que le recetó la neuróloga.

Comenzó la búsqueda de soluciones y Andrea llevó a Sofía de médico en médico. “Cada uno de ellos recetaba un medicamento nuevo”, indica Andrea. “Finalmente, probaba con lo que me dijeran; lo único que quería era una mejor calidad de vida para mi hija”, agrega.

Los primeros años de Sofía recorrieron así: constantes viajes de Concepción a Santiago y visitas a diferentes profesionales. Como tratamiento anexo, Sofía comenzó a los tres meses con kinesiólogos. “Fue ahí cuando nos dijeron que Sofía hacía crisis de espasmo, crisis de ausencia, y otros”, asegura Andrea, quien cuenta que el primer año de su hija iba una semana al mes al centro, donde tuvieron muy buena experiencia.

Fue cuando tenía cinco años cuando Andrea la llevó al Centro de Epilepsia de la Clínica Las Condes, una de las instituciones de salud más prestigiosas de Chile. “Esto es un costo emocional y económico gigante. Con sólo un día de internarla en la clínica, la cuenta salía más de dos millones de pesos (unos 3.000 euros)”, asegura.

A esa altura, Sofía ya se medicaba con tres anticonvulsionantes y un antipsicótico. “Uno, en la angustia, hace todo lo que le dicen los médicos, pero ahora pienso en todos los daños colaterales de esos medicamentos”, cuenta Andrea.

Con toda la carga emocional Andrea comenzó a sentir crisis de angustia; su hija llena de medicamentos y endeudada hasta decir basta: “reventé línea y tarjeta de crédito”, recuerda.

En todo este tiempo, Sofía también sufría de crisis de irritabilidad, porque tenía trastorno del sueño. “Dormía con suerte dos horas en la noche; recuerdo noches enteras sin dormir”, sostiene. En definitiva, Sofía tenía cinco años, en los cuales jamás había podido dormir bien.

Escucha sobre el uso medicinal de cannabis

Fue a fines de julio de 2014 cuando Andrea por fin vio algo de luz. “En la tele hablaron del Sativex –fármaco cuyo principal ingrediente es el cannabis- y vi que apareció Ana María (Gazmuri) comentando que en Fundación Daya acompañaban a padres de niños con epilepsia refractaria”, recuerda Andrea.

Fundación Daya

La madre tenía un prejuicio enorme frente al cannabis. “Cualquier cosa de cannabis, para mí eran los marihuaneros de la esquina”, cuenta. “No tenía a nadie de mi entorno que estuviera familiarizado con el cannabis, no conocía profesionales ligados a esto.” Pero decidió probar. “Yo venía de una familia donde todos pensaban igual que yo sobre el cannabis, pero en la desesperación y en la búsqueda de una mejor calidad de vida para mi hija, decidí averiguar.”

Andrea  se puso en contact con Ana María Gazmuri mediante Twitter, y ella la derivó a Paulina Bobadilla, Presidenta de Mamá Cultiva, organización que agrupa a madres de niños con epilepsia refractaria. “Una amiga viajó a Santiago a entrevistarse con Paulina y salió con otra visión. Me contó todo y me ilusioné, por lo que empecé a pensar cómo conseguirme cannabis, sobre todo cuando en mi entorno no conocía a nadie que tuviera algo que ver con la planta.”

Comienza el tratamiento

“A los diez días de eso, recibí mi primer regalo, que fueron cogollos de cannabis índico”, recuerda Andrea. El mismo día que recibió los cogollos,  le administró  cannabis a Sofía mediante leche. “El resultado fue inmediato”, asegura la madre, que por primera vez vio a su hija dormir más de cinco horas seguidas. “Eso fue el 29 de agosto de 2014; recuerdo patente la fecha porque es significativa, un antes y un después en la ‘Sofi’ y en la familia.” Fueron 15 días en los que Sofía se medicó con cannabis a través de leche, para luego pasar a macerado en oliva durante un mes, y al mes siguiente, directamente resina.

Con el positivo cambio en el sueño que tuvo Sofía, bajó automáticamente la irritabilidad. “Nos cambió la vida”, sostiene Andrea, y cuenta con orgullo que gracias a ese tratamiento, el 29 de noviembre de ese año, Sofía gateó por primera vez: algo impensado. “El 14 de enero de 2015 me reconoció por primera vez como su mamá y me dio un beso”, cuenta emocionada.

Fue en mayo de 2015 cuando la pequeña pasó de tomar tres anticonvulsivos y un antipsicótico a medicarse sólo con cannabis. “Los cambios los vimos desde el día uno, tuvo una evolución cognitiva impresionante, empezó a gatear, a comer, a mostrar sus sentimientos”, continúa Andrea. Recalca que “nunca más volvió a tener crisis, salvo una que duró sólo 15 segundos, pero dos años con solo una crisis es impresionante”.

Y el cambio en la familia también se hizo patente. “Antes lloraba todo el día y ahora no; ahora podemos salir a la calle con ella, y podemos hacer actividades”, cuenta. “Soy de las mamás que dice que, si le hace bien, hay que probarlo, y me he preocupado que mi hija sea feliz y que tenga mejor calidad de vida.”

Andrea comenzó a educarse sobre uso medicinal de cannabis y sobre las distintas cepas que existen para poder tratar a su hija. “Ahora es muy normal para mí, pero al comienzo lo veía muy lejano por el prejuicio tremendo que tenía con el cannabis”.

Comienza a mostrar los resultados

Y la madre no quiso tener sólo para ella el beneficio, sino que empezó a contactar a padres, en el colegio de Sofía y también en otros entornos. “Si a mí me sirvió, quiero que otros también conozcan esta alternativa”, cuenta, quien ha sido un contacto de Mamá Cultiva en Concepción, asesorando a madres y haciendo talleres de autocultivo de cannabis y charlas sobre cannabis medicinal.

Mama Cultiva

¿Qué les dirías a los padres que, como tú en un principio, tienen tantos prejuicios frente al cannabis?

Les diría que no hay que tener miedo, que hay que investigar y educarse al respecto. Creo que uno tiene que conocer casos concretos, como el de la ‘Sofi’ y tantos niños que han tenido una evolución maravillosa. Hay que dejar de lado los prejuicios, y no sólo quedarse con lo negativo que te dicen, sino también saber sobre casos clínicos reales.