“La cannabis ha cambiato la vita di mia figlia”

Andrea Bello Cruces ha 40 anni e da sette è accompagnata da sua figlia Sofia. Sofia è nata il 23 giugno 2009 con una malformazione cerebrale apparentemente provocata da un citomegalovirus contratto dalla madre nei primi mesi di gestazione.

La gravidanza procedeva in maniera assolutamente normale, fino a quando alla ventisettesima settimana i primi allarmi: “mi fecero un’ecografia transvaginale ed il dottore non mi diceva nulla”, ricorda Andrea che da quel momento fu presa da mille incertezze.

Inizialmente il medico non volle darle molte informazioni, ma dopo tanta insistenza le dissero che dalla quattordicesima settimana di gravidanza la testa di Sofia aveva smesso di crescere. La malformazione cerebrale ha portato a Sofia diverse conseguenze, come una microcefalia, quadriplegia ed una serie di anomalie. A soli tre mesi manifestò per la prima volta un’epilessia refrattaria.

Costanti visite mediche

A cinque mesi derivarono Sofia da Concepción (500 km a sud di Santiago) all’Ospedale San Borja di Santiago del Cile e la ricoverarono per confermare una possibile sindrome di West. A soli cinque mesi Sofia fu ricoverata per 42 giorni.

“La sottoposero a mille prove: elettro monitoraggi, video monitoraggi ed altri esami, senza mai giungere a una diagnosi certa” sostiene Andrea che assicura che “dopo una lunga attesa, fu dimessa con solamente un paio di farmaci”: acido valproico ed un fenobarbital prescritti dalla neurologa.

Inizia così per Andrea la ricerca di soluzioni e le continue visite con Sofia di medico in medico. “Ognuno di loro prescriveva un farmaco nuovo ed io provavo con quello che mi dicevano, l’unica cosa che volevo era una miglior qualità di vita per mia figlia”, aggiunge.

I primi anni di Sofia trascorsero così: viaggi costanti da Concepción a Santiago e visite da diversi professionisti. Come trattamento annesso, Sofia iniziò a tre mesi con la chinesiologia, “Fu lì, dove ci dissero che Sofia aveva crisi convulsive, crisi di assenza e altre sintomatologie”, assicura Andrea.

Quando aveva cinque anni, Andrea la fece visitare dal Centro di Epilessia della Clinica Las Condes, una delle istituzioni di salute più prestigiose del Cile: “Si trattava di un costo emotivo ed economico gigante. Con un solo giorno di ricovero, il conto ascendeva a più di due milioni di pesos (circa 3000 euro)”.

Allora Sofia prendeva già tre anticonvulsivanti ed un antipsicotico. “Uno nell’angoscia, fa tutto quello che gli dicono i medici, però adesso penso a tutti i danni collaterali di questi farmaci” racconta Andrea.

Andrea iniziò ad avere crisi di panico dovute al gran peso emotivo di cui si stava facendo carico: sua figlia piena di medicine e lei indebitata fino a dire basta: “mi bloccarono il conto e la carta di credito”, ricorda.

Sofia soffriva anche di crisi d’irritabilità legate a disturbi del sonno dalla nascita. “Dormiva quando eravamo fortunati due ore a notte, ricordo notti intere senza dormire”, sostiene. In definitiva, Sofia aveva cinque anni, nei quali non aveva mai potuto dormire bene.

Viene a conoscenza dell’uso medicinale della cannabis

A fine luglio 2014 finalmente un po’ di speranza per Andrea. “In tv parlarono del Sativex- un farmaco il cui principale ingrediente è la cannabis – e ascoltai Ana María (Gazmuri) dire che Fundación Daya accompagnava padri di bambini con epilessia refrattaria”, ricorda Andrea.

Fundación Daya

La madre ammette di aver avuto enormi pregiudizi verso la cannabis: “qualsiasi cosa che avesse a che fare con la cannabis per me erano i ‘marihuaneros’ dell’angolo”, racconta. “Non c’era nessuno attorno a me che fosse familiarizzato con la cannabis, non conoscevo professionisti in questo ambito”. Però decise di provare. “Venivo da una famiglia in cui tutti la pensavano come me sulla cannabis, però nella disperazione e nella ricerca di una miglior qualità di vita per mia figlia decisi di saperne dipiù”.

Andrea si mise in contatto su Twitter con Ana María Gazmuri e lei la derivò a Paulina Bobadilla, Presidente di Mamá Cultiva, un’organizzazione di madri di bambini con epilessia refrattaria. “Un’amica andò a Santiago per un incontro con Paulina e tornò con un’altra visione. Mi raccontò tutto e mi entusiasmai, per cui iniziai a pensare a come ottenere la cannabis, soprattutto perchè attorno a me non conoscevo nessuno che avesse a che fare con la pianta”.

Inizia il trattamento

“Dieci giorni dopo ricevetti il mio primo regalo: cime di cannabis indica”, ricorda Andrea. Lo stesso giorno che ricevette le cime, somministrò la cannabis a Sofia con il latte. “Il risultato fu immediato”, assicura la madre, che per la prima volta vide sua figlia dormire più di cinque ore consecutive.

“Era il 29 agosto del 2014; ricordo bene la data perché è significativa, un prima e un dopo in ‘Sofi’ e nella famiglia”. Per i primi 15 giorni Sofi si medicò assumendo la cannabis nel latte per poi passare al macerato in olio d’oliva per un mese, ed il mese successivo, direttamente alla resina. Con il miglioramento del sonno di Sofia, l’irritabilità automaticamente diminuì. “Ci ha cambiato la vita”, sostiene Andrea, e racconta con orgoglio che grazie a questo trattamento, il 29 novembre di quell’anno Sofia gattonò per la prima volta: qualcosa di impensabile. “Il 14 gennaio del 2015 mi riconobbe per la prima volta come sua madre e mi diede un bacio”. Racconta emozionata.

A maggio del 2015 la piccola passò da prendere tre anticonvulsionanti e un antipsicotico a medicarsi solo con la cannabis. “Notammo i cambiamenti dal primo giorno, ebbe un’evoluzione cognitiva impressionante, iniziò a gattonare, a mangiare, a mostrare i suoi sentimenti” continua Andrea “Non ebbe altre crisi, eccetto una che durò solo 15 secondi, però due anni con una sola crisi è impressionante”.

Ed anche il cambiamento in famiglia divenne evidente: “Prima piangeva tutto il giorno e adesso no; adesso possiamo uscire per strada con Sofia, e possiamo fare diverse attività con lei”, racconta. “Sono di quelle madri che dice che se le fa bene bisogna provarlo, e mi sono preoccupata che mia figlia sia felice e che abbia una miglior qualità di vita”.

Andrea iniziò a formarsi sull’uso medicinale della cannabis e sui diversi ceppi che esistono per poter trattare sua figlia. “Adesso è molto normale per me, però all’inizio la vedevo come una cosa lontana per il pregiudizio tremendo che avevo verso la cannabis”.

Inizia a mostrare i risultati

Andrea iniziò a raccontare la sua storia ad altri genitori nella scuola di Sofia ed in altri contesti. “Se a me è servito, voglio che anche altre persone conoscano questa alternativa”, racconta. Andrea è poi diventata una persona di riferimento di Mamá Cultiva a Concepción, dando consigli ad altre madri ed organizzando workshop sull’autocoltivazione della cannabis e colloqui sulla cannabis medicinale.

Che diresti ai genitori che come te all’inizio, hanno tanti pregiudizi verso la cannabis?

Gli direi che non bisogna aver paura, che bisogna fare ricerca e formarsi al rispetto. Credo che una persona dovrebbe venire a conoscenza di casi concreti, come quello di ‘Sofi’ e di tanti altri bambini che hanno avuto un’evoluzione meravigliosa. Bisogna lasciar da parte i pregiudizi e non ancorarsi solamente agli aspetti negativi che raccontano sulla cannabis, ma conoscere casi clinici reali.

Testo originale a cura di: Fundación Daya